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Pocas enfermedades han tenido una repercusión
social tan grande como el sida. Tras el fenómeno
mediático se esconde, sin embargo, la historia
de infinidad de personas infectadas que se enfrentan cada
día al reto de convivir con una enfermedad estigmatizante.
Pero en su lucha no están solos. Un gran número
de profesionales de diversos campos, sanitarios y no sanitarios,
así como voluntarios aúnan sus esfuerzos
en esta batalla. |
Como médico internista, me embarqué en este
tema hace ya casi veinte años. A finales de los ochenta
el sida dejaba de ser un hecho anecdótico para convertirse
en un grave problema sanitario. Los hospitales se organizaron
de la mejor manera que supieron para dotarse de estructuras
asistenciales. La dedicación al sida en esos primeros
años no estaba exenta de cierto voluntarismo, pues
los condicionantes sociales de la mayoría de los pacientes
de esa época, donde la principal vía de adquisición
de la infección era el consumo de drogas, generaba
el rechazo de parte del personal sanitario.
Fueron años difíciles, donde médicos
jóvenes tratábamos a pacientes jóvenes
a los que inexorablemente veíamos empeorar y morir,
y donde la sensación de impotencia lo impregnaba todo.
Al recordar esos años, decenas de caras y nombres acuden
a mi cabeza. Son los rostros de personas-pacientes-amigos
cuya vida se escapaba irremediablemente ante su propia desesperación,
la de amigos y familiares y, por supuesto, la nuestra propia.
Hoy no me cabe duda de que me hubiera sido humanamente imposible
mantenerme en este trabajo si la situación no hubiera
cambiado.
Pero cambió. Gracias a Dios en 1996 todo cambió.
En ese año empezamos a disponer de tratamientos realmente
efectivos que frenaban la progresión del virus en el
organismo y mejoraban el sistema inmunológico. Y la
gente dejó de morirse. Pocas veces, en la historia
de la medicina, un tratamiento farmacológico ha tenido
unas consecuencias tan espectaculares. Al fin los médicos
empezamos a hacer de médicos, tratando pacientes y
no sólo acompañándoles en su declive.
¿Y dónde estamos ahora, más de diez años
después? Estamos en una situación infinitamente
mejor pero no exenta de problemas. Los tratamientos han seguido
mejorando, aumentando su eficacia, haciéndose más
simples y mejorando su tolerancia, pero no deja de ser un
tratamiento de por vida no exento del riesgo de efectos adversos.
Por otra parte, la mejoría de la supervivencia de los
pacientes con sida ha puesto de manifiesto la coexistencia
de otros problemas acompañantes, como la hepatitis
crónica por virus C, que independientemente del control
del virus del sida puede ser el origen de importantes complicaciones
médicas e incluso de la muerte de los pacientes. La
infección por el virus del sida hoy por hoy sigue sin
cura, y aunque se controla, sigue sufriendo del estigma de
enfermedad “innombrable” que obliga a muchos pacientes
a ocultarla ante amigos, familiares o el entorno laboral,
lo que genera angustia y dificulta la vida.
Además, no es posible olvidar que los logros alcanzados
en este nuestro “primer mundo” , por espectaculares
que sean sólo suponen una gota en el océano
de esta enfermedad a nivel mundial. Con más de 40 millones
de personas infectadas en el mundo, solo una de cada 20 vive
en Europa o Estados Unidos, y sólo una de cada 5 tiene
acceso al tratamiento.
Esta realidad, al igual que en otros ámbitos de la
sociedad española, cada día está más
cerca de nosotros. Nuestras consultas se van haciendo más
multiculturales, con un número creciente de pacientes
provenientes de países con escasos recursos. En un
hospital como el Doce de Octubre de Madrid, donde trabajo,
uno de cada tres nuevos pacientes vistos en la consulta es
inmigrante.
Todos estos cambios suponen para los médicos que tratamos
a personas con esta enfermedad un reto y un aliciente. En
cualquier caso, sabernos partícipes de una historia
de progreso y esperanza que ha cambiado las expectativas de
muchas personas es, sin duda, un motivo de orgullo que nos
anima a seguir buscando como mejorar cada día la vida
de nuestros pacientes.
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