Morir en Casa

alandar262_movimientos2.jpgDeseo

Que la vida no vaya más allá de tus brazos.
Que yo pueda caber con mi verso en tus brazos,
que tus brazos me ciñan entera y temblorosa
sin que afuera se queden ni mi sol ni mi sombra.
Que me sean tus brazos horizonte y camino,
camino breve, y único horizonte de carne;
que la vida no vaya más allá… ¡Que la muerte
se parezca a esta muerte caliente de tus brazos!…

Dulce María Loynaz

En 1999 un médico y una enfermera fundaron la Asociación ENCASA: Cuidados Paliativos, con la finalidad de ayudar a las personas que sufren una vida deteriorada por una enfermedad progresiva e incurable a morir en casa, en paz y con dignidad; promover socialmente la muerte en casa como alternativa de calidad a la muerte en hospital y potenciar los cuidados paliativos y la humanización de la salud.

En estos diez años, el programa “Morir en Casa” ha atendido en todo el Estado a varios centenares de personas gravemente enfermas que deseaban permanecer en su casa hasta el final, pero no encontraron una asistencia en el sistema público que fuera respetuosa con sus valores, sus creencias y su voluntad.

Pero morir no es fácil, como tampoco lo es acompañar y atender las necesidades del moribundo y de su familia. “Existen dos evidencias contradictorias propias del carácter desconcertante y hasta vertiginoso de la muerte, que paradójicamente son evidentes ambas a la vez y sin embargo se dan la espalda: es un misterio de dimensiones metaempíricas, infinitas o sin dimensiones de ninguna clase y es un acontecimiento familiar, un hecho de la empiria que tiene lugar ante nuestros ojos” (…) “Nunca ha sucedido que un mortal deje de morir. Y entonces ¿Por qué la muerte de cualquiera es siempre una especie de escándalo? ¿Por qué este acontecimiento tan normal despierta en todos aquellos que son testigos tanta curiosidad y tanto horror? ¿Cómo es que el hombre mortal no se ha acostumbrado todavía a este acontecimiento natural y sin embargo siempre accidental?” (Jankelevich).

Lo más cotidiano

Morir es cotidiano, en España cada día muere un millar de personas, la tercera parte de forma inesperada; el resto, la mayoría, tras meses o años de un deterioro que anuncia que el final está cerca. Sin embargo, en demasiadas ocasiones, aunque “se la veía venir”, la Parca llega como una extraña; previsible y de improviso, anunciada pero inesperada, algunas veces en medio de la desesperación, en un ambiente trágico, asfixiante, absurdo, chapucero… Desperdiciando una oportunidad: vivir la muerte como un acontecimiento que forma parte de la vida, un paso más liberador del sufrimiento, la última despedida de este mundo –el único conocido- hacia quién sabe dónde.

Otra muerte es posible cuando el viaje se prepara y deja de ser nuestra enemiga (los enemigos son la enfermedad y el sufrimiento), cuando ya no se trata de elegir entre vivir o morir, sino entre morir de una manera o morir de otra.

Morir en casa es una opción. La casa de uno es el hogar, la lumbre, el fuego, la intimidad… probablemente el mejor lugar donde vivir el final de una vida que mira a la muerte cara a cara, sin pánico, de igual a igual, una muerte serena y domesticada, que respeta el protagonismo de cada ser humano. Los cuidados en casa son muy sencillos. Detalles como la decoración, el color, la luz, el olor, el ruido, los horarios, las visitas, la convivencia, cobran especial importancia. Los cuidados de la boca y la piel, la medicación para el dolor, la agitación y el insomnio, la sedación paliativa que anula la conciencia de agonía, son medidas que alivian la experiencia de sufrimiento al mejorar el bienestar de todos: enfermo y familia. El enfermo es uno, pero hay más personas afectadas, a veces con mayor sufrimiento que el moribundo (Alzheimer).

Cuidar es física y emocionalmente costoso. El objetivo de ENCASA es que esta tarea eminentemente humana no sólo sea llevadera, sino que se viva como una experiencia satisfactoria y gratificante, una fuente de consuelo para las cuidadoras (generalmente mujeres).

Vivir y morir en paz

Morir en paz no depende tanto de dónde, sino de cómo transcurra este proceso, del afrontamiento (vivir en paz) y de los cuidados, de las decisiones propias del final de la vida. Para la mayoría de las personas una buena muerte es una muerte sin dolor, serena, que se asume conscientemente en compañía de los seres queridos y no se prolonga de forma artificial, manteniendo el control mientras se vive. Morir en paz es un proceso -de semanas o meses- no exento de sufrimiento.
El sufrimiento es la otra cara de la felicidad, una vivencia negativa de amenaza, fragilidad, pérdida de identidad o de sentido. Ayudar a morir en paz, facilitar a cada uno su propia muerte, según su experiencia vital, sus pérdidas, sus expectativas, sus contradicciones, sus miedos, su vulnerabilidad…, exige incorporar afectos, valores y creencias, que no se viven tanto desde el ámbito cognitivo, como emocional (los valores más que razonarse, se sienten). El sufrimiento del final de la vida no es curable, ni se puede medicalizar. No sufren los cuerpos, sufren las personas, cada cual con una esfera moral que debe ser atendida de igual manera que la física, pero con herramientas más sutiles. La experiencia íntima de sufrimiento no es únicamente el dolor, ni una lista de síntomas –como dicen los médicos- “a controlar”, es algo mucho más complejo, que no encaja en una escalera analgésica, porque existe un sufrimiento evitable (síntomas), pero otro que no lo es (la quiebra de un proyecto vital, la despedida…).

El primum non nocere afecta al ser humano en su totalidad. Cuando el sufrimiento no se valora en todas sus dimensiones, cuando las peculiares formas de experimentar la enfermedad se diluyen en categorías diagnósticas, cuando se justifica el sufrimiento (“no está triste, está deprimido”, “ya se le pasará”), se duplica la violencia hacia el que sufre y se incumple el primer deber ético: el reconocimiento.
La muerte nos pertenece. Encararla no es renunciar a la esperanza, sino adaptarla al devenir. Quizá la enfermedad nos regale una tregua, una sorprendente mejoría, o quizá no. El camino para tomar decisiones es la deliberación moral sobre valores en conflicto: el valor supervivencia frente al valor dignidad, confort (malestar soportable) o sentido de la experiencia de sufrimiento; considerando todos los posibles cursos de acción. ¿Dónde queda la esperanza frente al obstáculo infranqueable de la muerte? ¿Qué podemos ofrecer a cambio? La seguridad de que el enfermo nunca estará solo, que pase lo que pase, se hará todo lo posible por paliar su sufrimiento, respetar su voluntad y ayudarle a vivir y a morir en paz (es aquí cuando la medicina se transforma y deja de ser esencialmente acción, para ser gesto y palabra. Pareciera que aquí deja de ser medicina, pero no es así: justamente es cuando más lo es. Pis-Diez G).

El primer paso hacia una buena muerte es tomar conciencia de la finitud de la vida humana, de nuestra condición de seres mortales y vulnerables (de la insoportable levedad del ser). Una vida sin la muerte y sus acompañantes, los achaques, las enfermedades, la agonía y la despedida final no es posible, porque sería inhumana (L. Boff). Para empezar hagamos el Testamento Vital, reflexionemos sobre cómo deseamos ser cuidados, hasta dónde estamos dispuestos a llegar, qué significa para cada uno morir en paz. No sigamos escurriendo el bulto, decidir por nosotros mismos y compartirlo con nuestros allegados es nuestra responsabilidad.

Más información:
consultas@morirencasa.org
www.morirencasa.org

*Fernando Marín es médico de ENCASA: Cuidados Paliativos y Presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid.

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