Son sagradas familias de verdad

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Imagen de la campaña Cuántas veces hemos oído expresiones como ésta: “ha descansado su hija y han descansado también ellos…”.

La solemos escuchar cuando se refieren al seno de una familia que ha padecido largo tiempo con una patología de un familiar cercano, que ha originado a su vez una discapacidad severa, normalmente durante toda una vida. En muchos de esos casos pueden ser largos años y al contrario de esta percepción popular -y por experiencia propia- estas unidades familiares que han convivido tanto y tan intensamente con la discapacidad se quedan vacías y sin alma cuando esa persona les deja.

Frases como: “Porqué voy a tener que descansar si no está conmigo…, si yo no estaba cansado…”, u otras como: “Prefería tenerla ahí en su cama postrada o en la silla de ruedas a no tenerla ahora para siempre…”, son igualmente habituales para contrarrestar esa ausencia tan querida.

En esta sociedad de lo perfecto, cuando llega la discapacidad, o sea, lo imperfecto a una familia, se catapultan todos los cimientos y no se sabe qué hacer. Se tarda en asimilar y suele ser una mala noticia para esas familias. Pero, ¿qué ocurre después?

En líneas generales, se integra tanto la discapacidad en esa familia que llega a no ser algo tan extraordinario a no ser que la sociedad, por su molde competitivo y perfeccionista, te lo suela recordar a cada instante. Se aprende a vivir la diferencia y a disfrutar de la diversidad, haciendo las cosas de forma distinta, porque lo primordial es llegar y no importan los medios o el tiempo empleado. No interesan grandes objetivos sino alcanzar las pequeñas metas que nos van apareciendo y que nos harán llegar igual al mismo objetivo planteado.

Los niños y niñas que tienen la discapacidad presente en su familia suelen ser mucho más responsables y respetuosos, viendo a su familiar diferente con normalidad. Un ejemplo que denota la gran naturalidad de los chavales me la contó una amiga mía ciega que, con su hija sin discapacidad, se disponía un día a ir de compras. La niña, con cinco años, le colocaba a su madre la mano en el escaparate para que así pudiera “ver” también a su manera la ropa que se exponía.

Porque, al final todo es como te lo plantees y, aunque es indudable que no es fácil y surgen contratiempos, ¿a qué familia no le surgen igualmente?

Conozco padres que han dedicado su vida entera a ese familiar tan especial y querido y que en ningún momento han requerido de su ausencia pero, eso sí, han necesitado aspectos, sin duda, se podrían mejorar. El agotamiento y cansancio por el trabajo diario intenso que les obliga a no tener casi nunca vacaciones o momentos de ocio solos. Esta es una de las grandes carencias solicitadas por ellos como, a su vez, la gran carestía de aparatos específicos y adaptaciones modernas sin subvención ninguna. Es aquí donde se deberían intensificar más las ayudas porque seguro, cubriendo estas necesidades, sería mucho más llevadero compartir la vida con alguien con discapacidad.

Por lo tanto, quiero homenajear desde estas líneas a estas familias auténticas, por su trabajo gratuito e íntegro a la vez que por la humildad que les caracteriza. De verdad, a este tipo de familias diferentes y genuinas las debemos denominar sin tapujos como “sagradas familias”, por dar en su seno cobijo al débil y ante dificultades que pueden asomar sin duda, con seguridad, conseguirán sobreponerse para conseguir vidas henchidas de solidaridad y amor.

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