Desde que fui madre por primera vez (hace ya más de tres años, cómo pasa el tiempo), vivo en una continua sorpresa ante mis propias reacciones al hilo de la maternidad: casi cada día hago algo que juré no hacer jamás, he descubierto con sorpresa que el ser humano tiene una paciencia y una capacidad de resistencia casi infinitas, he perdido todo sentido del ridículo… Pero tal vez, de todas ellas, la que más me sorprende es la sensación de vulnerabilidad que me acecha de vez en cuando. No la de los niños (que también), sino un curioso efecto bumerán por medio del cual yo me siento infinitamente más vulnerable que antes, puesto que cualquier cosa que a ellos les haga sufrir me aterra. Quiero pensar que es un sentimiento compartido con el 120% del resto de padres del planeta y, aunque eso no alivia el miedo, al menos me hace sentir un poco menos sola…
Tal vez por eso pienso tan a menudo en las familias a las que acompaña una buena amiga, que trabaja en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital del Niño Jesús en Madrid. Se trata de un servicio poco conocido, a lo mejor porque aquellos que no hemos tenido que recurrir a él no queremos ni oír hablar de su existencia y los que lo utilizan no tienen ánimos para compartir la experiencia. Pero lo cierto es que es un alivio saber que existe y por eso he querido poner en esta columna mi granito de arena para que su trabajo se conozca un poco más. Se trata de una unidad que atiende a niños con enfermedades diversas, siempre graves y letales, a corto o más largo plazo, que necesitan un acompañamiento que les ayude no a morir, sino a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida. Y lo mejor es que esta atención se presta no sólo en el centro hospitalario, sino que se atiende a los niños allá donde se encuentren, priorizando muy especialmente la atención en el propio domicilio, al entender que es el mejor sitio donde tanto el niño como su familia pueden pasar por ese doloroso trance. Eso permite que el niño continúe con su entorno en casa y salga del hospital, donde muchos de ellos han pasado importantes periodos. Permite a la familia normalizar su vida familiar hasta donde se puede teniendo en cuenta el contexto, a los hermanos seguir contando con sus padres en casa y con su hermano/a, poder participar de los cuidados, poder seguir haciendo lo que una familia “cualquiera” puede hacer casi hasta los últimos días.
La unidad está compuesta por profesonales de distintos ámbitos (sanitario, psicológico y social), que acuden regularmente a visitar a todos los enfermos y sus familias y, además, están disponibles en guardias de 24 horas los 365 días del año. Entre sus valores proclaman una apuesta especial por tratar al niño como persona y cuidar su dignidad, respetando su intimidad, vínculos y valores. Su difícil misión, proporcionar al niño al final de la vida y a sus familias los mejores cuidados para poder aceptar, asumir y vivir el hecho de la muerte de la forma más humana y digna posible. Ahí es nada.
Sin duda, para los padres es muy difícil enfrentarse a un proceso tan doloroso como la pérdida de un hijo, pero poder hacerlo en su propia casa y sentirse a la vez cálidamente acompañados debe suponer un alivio importante en esos momentos. Todos nos hemos sentido abrumados en algún momento por haber recibido una atención médica fría, distante o poco comprensiva en un contexto en el que, además, el miedo y el desconocimiento nos hacen sentir especialmente vulnerables y desprotegidos (ya es así cuando los pacientes somos nosotros mismos, pero se multiplica exponencialmente si son nuestros hijos, ya lo decía al inicio). En este contexto, a mí al menos me tranquiliza saber que existe un equipo como este. Espero no tener que recurrir a ellos nunca pero, en todo caso, gracias por estar ahí.
